Témoignage, question, réponse 3===>> 2 ème mail envoyé par Léa

Je lui est répondu que c'était bon, alors elle m'envoya cela comme mail:

2 ème mail:

Merci d'avoir pris la peine de me répondre, et encore bravo pour ton courage et ta ténacité face a la maladie.

Je vais donc exposer le petit cas que je connais ainsi que mes inquiétudes, peut être pourras tu les apaiser ou a défaut me répondre.

- Jean est né le 13 juin 2007, c'est le fils de ma meilleure amie, nous nous connaissons depuis des années...j'aurai tant voulu que tout aille bien, on pense toujours que ça n'arrive qu'aux autres n'est ce pas? Pas aux personnes que l'on aime.

Jean est né avec les membres très déformés, il n'a pas tout de suite été diagnostiqué arthrogrypose, les médecins ne voulaient pas se prononcer.

Le premier mois, il a subi des séances de kiné quotidiennes, qui semblaient de sur croix être très douloureuses, il a aussi porté des petites chaussures rigides de rééducation. Ses pieds ses sont assez bien remis, ses mains et ses paumes aussi mais ses bras et ses jambes sont loin d'être en extension maximale.
Jean a été diagnostiqué vers 2mois et demi, depuis il voit divers médecins et spécialistes qui le suivent très fréquemment. En plus de ses séances de kiné, il a été plâtré plusieurs fois au niveau des deux jambes pour tenter de trouver a nouveau une extension.
Les médecins pensaient que Jean ne pourrait jamais ramper, rouler tenir assis ou bien encore marcher un jour.
Aujourd'hui il a 8 mois et demi, il rampe, et roule sur le coté ses progrès son énorme. Cependant son bassin encore trop nécrosé ne lui permet pas encore de tenir assis seul.

Jean est un petit garçon courageux, qui pleure peu, mais mes inquiétudes ne sont pas tant pour le moment mais plutôt pour plus tard.

Pourrais tu me dire comment tu as vécu ta différence ? Comment tes parents l'ont vécu ? J'ai aussi lu ton opération, ça semble affreux et douloureux, est ce que cela en a valu la peine ? Quelle est ta vie aujourd'hui ?
Jean est un tout petit garçon, sa maman me demande si un jour il aura des amis ? Une amoureuse ? J'ai moi même une petite fille de 17 mois et j'attends mon second bébé, souvent je me suis demandée si ma fille aurait des amis serait amoureuse se sont des inquiétudes de mère mais je comprends plus encore qu'elle se pose la question car pour Jean rien est simple. Je voudrai pouvoir la rassurer, mais je ne sais pas vraiment quoi lui dire, je crois que ta réponse à toutes ces questions me sera d'un grand secours.

Enfin, aujourd'hui, peux tu faire du sport ? Pourrais tu me préciser ce que tu ne peux pas du tout faire ? Et enfin, mon amie envisage d'autres enfants, pour le moment les docteurs ne peuvent lui préciser d'ou vient l'arthrogrypose de son fils et pas même si c'est génétique ou non. De fait, ils ont pratiqué certain examen sur Jean cariotripe etc... Mais certains autres ne peuvent être pratiqué car il est encore très jeune, dans ton cas a t on trouvé la cause de ton arthrogrypose ? As tu des frères et soeurs.

J'espère ne pas t'avoir incommodé avec toutes mes questions, prends ton temps pour y répondre ce n'est pas pressé.

Merci encore a toi

Léa

MA REPONSE

Bonjour!!!

Voilà... Je suis enfin rentrée chez moi...

Alors j'ai bien lu ton mail, et je vais essayer de répondre avec le plus d'exactitude possible. Comment ai-je vécu ma différence avec les autre?? Au début, a ma petite enfance pas très bien. Le regard des autres c'est pesant. Mais cela m'a donné une force pour l'avenir!! Maintenant j'ai 17 ans, et de la différence je m'en fou... Ce n'est pas important. Et pour le regard des autres, car il y en a toujours, c'est plus grave pour moi. Je m'en fiche, car j'ai des amis extra qui ne me font jamais sentir une différence entre eux et moi, car dans le fond il y en a pas.
Comment mes parents l'on vécu?? Ma mère au début de ma naissance très mal!! Mon père a tenu le choque. Mais par la suite mon père c'est senti délaisser car ma mère me donnait beaucoup d'attention, alors il s'est senti abandonné... Mais attention, ils se sont divorcés, mais parce que mon père a eu une enfance difficile qui s'est répercuté. Et leur couple n'était pas assez fort. Ce ne sera pas comme ça pour tous les couples évidement. Mon opération?? Long douloureux infernal tous se que vous voulez... Mais ça a été salutaire et très très bénéfique. J'ai gagner 3-4 centimètres et c'était vraiment nécessaire Ma vie d'aujourd'hui?? Tout à fait normal. J'ai 17 ans et je vis pleinement ma vie. Et mon handicap physique est pour moi toujours un peu existant, mais c'est très minime, j'ai appris a vivre avec et je m'en sors.
Sa maman s'inquiète de savoir si il aura une amoureuse et des amis, c'est tout a fait normal!!! Je pense qu'il aura des amis sur qui compter, et une amoureuse... ça c'est le destin... Mais je ne pense pas que son handicap physique sera un élément vecteur à la question. Pour moi ce qui compte c'est l'intérieur des gens, pas le physique, si non on loupe de merveilleuse rencontre. J'ai beaucoup peiné au début de ma scolarité à propos amours... Mais après ça a été beaucoup mieux... Je pense qu'il ne faux pas trop s'inquiéter de cela. Je suis sûr qu'il trouvera quelqu'un de bien. Et oui la vie ce n'est pas simple, pour lui, et pour nous tous. Parfois des gens ont plus de facilité au début, lui aura beaucoup de difficulté au début et ça je ne te le cache pas, mais il faux toujours garder espoir et bonne humeur ça c'est important. Après il deviendra fort et comme moi il apprendra à ne pas faire attention au gens pas sympathique.
Si je fais du sport?? Eum... Marathon j'oublie bien évidement!!! Mais je fais du vélo, j'aime beaucoup cela. Je marche et je fais un peu de natation. Mais voilà ça s'arrête la, mais je pense que si on a de la volonté on arrive a tout.

Alors j'arrive à la dernière partie de ton mail... La plus délicate... Génétique? Pas génétique?? Hum... Moi personnellement je ne pense pas que ce soit un maladie génétique, mais je peux très bien me tromper. Je pense que si ton amie veut d'autre enfant il ne faut pas qu'elle ai peur.
Les médecins ne savent pas de quoi vient mon arthrogrypose... Ils ont avancer un certains nombre de théorie, les plus crédibles: " un pesticide sur une salade, ou tchernobyle..." Tchernobyl... Et oui... Cela peut venir de cela, mais ils ne sont pas du tout formels... Je m'excuse d'être aussi vague sur cette dernière question... Mais les médecins sont vagues... Car ils ne connaissent pas beaucoup.

Voilà je crois que j'ai terminé mais néanmoins je peux avoir omis un détail que tu aimerais savoir, donc si c'est le cas demande!!! Ne te gène surtout pas!!! Je répondrai a tes questions avec joie!!! Si je peux t'aider j'en serai heureuse!!!

J'espère de tout coeur que Jean sera fort et courageux!!!!

BISOUXXXXXXXXXXXX

A bientôt!!!