Témoignage, question, réponse 4===>> 3 ème mail envoyé par Léa

Merci pour tous ces précieux renseignements, je suis très heureuse de te connaître. Lorsque Jean a été diagnostiqué, j'ai fait les bibliothèque et le net de long en large, impossible de trouver quoique se soit sur le sujet sauf peut être le forum arthrogrypose.fr du petit Lyam avec de nombreux témoignages mais a vrai dire pas toujours d'espoir...
Ton blog a été une véritable révélation pour moi, je suis tellement heureuse de voir que cette maladie peut tout de même aboutir à une vie heureuse et "normale" autant que possible.
J'ai conseillé ce blog à mon amie, je crois qu'elle ira mais que pour le moment elle n'est pas encore prête.
Jean est encore très petit et elle vit encore assez mal toutes ces petites misères.

Les médecins avaient dit, que si Jean n'avait pas totalement récupéré pour ses 7 mois révolu, ils commenceraient à envisager de plus sérieux examens pour connaître principalement la cause. Je sais que pour mon amie, c'est essentiel et qu'elle n'envisagera pas un second bébé tant qu'elle ne sera pas parfaitement sure qu'il n'y a pas de problème génétique.
Malheureusement, et comme je le lis pour toi, très souvent on ne peut pas bien savoir le pourquoi du comment. Cependant, Jean n'a que 8 mois et demi, elle a peut être besoin de se donner du temps et peut être que bientôt elle pourra envisager la vie a 4.
Ceci pour en arriver a une question qui me parait peut être un peu privé ou personnelle. Si tu l'as trouve trop impudique, je comprendrais très bien que tu ne désires pas y répondre. Je suis presque un peu gênée de te la poser tant je sais qu'il est difficile de vivre déjà tout ce que tu as vécu.
Envisage tu d'avoir des enfants et dans quel esprit l'envisages tu ?

Je ne sais pas si dans le cas de Jean, nous en arriverons a une opération telle que la tienne, je crois après avoir vécu auprès d'eux 8 mois et demi que nous ne pouvons jamais savoir ce que nous réserve l'arthrogrypose. Aujourd'hui, son évolution est plutôt bonne, même s'il est loin d'avoir récupéré et je suppose qu'il aura encore besoin de nombreux soins kiné etc... Durant des années.
A ce sujet : as tu bénéficié de séances de kiné ? Jusqu'a quel age ?
Encore une question qui me traverse l'esprit après avoir lu par hasard un questionnaire auquel a répondu mon amie et qui m'a bouleversé.
La question du questionnaire était la suivante : que désires tu pour ton anniversaire ? Elle a répondu : que Jean marche...
A quel âge as tu fais ton premier pas ? La marche a t elle été un gros problème ?
Quand Jean est né les docteurs lui ont dit qu'il ne marcherait jamais mais ils avaient aussi dit qu'il ne ramperait jamais ni même ne pourrait attraper un objet hors aujourd'hui il rampe roule sur lui même et joue avec des objets alors l'espoir est toujours la...

Un autre sujet que je voulais aborder : Ma fille a aujourd'hui 16mois, ma meilleure amie est sa marraine et a ce titre je la tien informer de tous ses progrès, cependant depuis la naissance de Jean, ma fille devait avoir 8 mois et demi je tache d'éviter de parler de motricité. Par "malchance" en plus, ma fille a marché à 10 mois et grimpe partout. Aujourd'hui j'attends mon second bébé, je suis enceinte de trois mois et demi et je suis toujours très embêtée a l'idée de partager avec elle cette grossesse et ses joies écho etc...
J'hésite a aborder le sujet avec elle, je sais qu'elle souffre de voir ma fille courir partout et de voir mon ventre se dessiner mais je ne sais pas comment apaiser cette douleur que je lui mets sous les yeux chaque jour.
Je sais qu'elle est heureuse pour moi, qu'elle se réjouit...
Toi qui te situe de l'autre coté de la barrière, as tu déjà souffert du bonheur d'un de tes proches qui possédait quelque chose ou pouvait faire quelque chose a quoi tu ne pouvais avoir accès ?
J'en viens au point final et ensuite je te laisserai tranquille !lol !
C'est une question vraiment importante, sans doute la plus importante de toute :
Qu'attendais tu de ton entourage ? Quel genre de réaction ? Certains t'ont ils déçus ? Pourquoi ? Qui a agi le plus a ta convenance ? Quelle était sa façon d'agir ?
Tu comprendras que pour moi il est essentiel d'être proche de mon amie et parfois je ne sais quelle attitude adopter. Dois je parler de Jean ? Dois je en parler moins ?dois je poser des questions ? Ou non ? Dois je m'impliquer ? Je tache d'être a l'écoute de sa détresse, je considère Jean comme un enfant normal, je ne crois pas avoir jamais agi envers lui différemment que comme je le faisais avec ma propre fille mais parfois on est bien maladroit face a la détresse des gens que l'on aime.

Je te remercie d'avoir pris le temps de répondre à mes mails, ton expérience m'a beaucoup apportée. Tu as 17ans et encore tellement de chose à vivre....je te souhaite une vie remplie de bonheur et de joie.
j'espère pouvoir garder le contact avec toi, Jean va grandir et les questions se poseront sans doute de plus en plus...alors si tu es d'accord pour que je garde précieusement ton adresse mail et que nous correspondions de temps a autre j'en serais ravie.

Avec toute ma gratitude et ma reconnaissance

Léa

Ma réponse

Bonjour!!
Je vais tâcher d'être la plus exact dans ma réponse possible... Mais il y a tellement de différence entre chaque cas d'arthrogrypose...
C'est vrai qu'il y a peu d'information sur ce syndrome... et c'est vraiment dommage, c'était aussi ça le but de mon blog. Faire connaître où aider des personnes qui ne connaissent pas ou sont atteinte de cela, qui cherche quelqu'un qui est prête a témoigner. Moi je suis prête a cela!!
Bien sûr que cette maladie peu aboutir a une vie normale!!!! J'y ai mis du temps, mais j'y suis arrivée...
Bien sûr que d'envisager une vie a quatre se fera un peu plus tard, une fois qu'elle sera rassurée... Si j'aimerais avoir des enfants?? Oui j'aimerais en avoir. Mais un ou deux... lol sinon je me ferais vite dépassé par les événement. Et si par le plus pure des hasards il aurait la même chose que moi, ben j'assumerais pleinement, et je le prendrai comme un défi!! Mais par contre si on remarque cela bien avant, c'est a dire si j'ai la possibilité d'avorter, pour être honnête je crois que c'est se que je ferais. Enfin c'est du moins ce que je pense faire. Mais comme je le dit souvent "l'avenir et le destin sont tellement imprévisible"...
J'ai bénéficier de beaucoup d'heure de physiothérapie... J'ai arrêté il y a environ deux ans. A quel âge j'ai marché? A deux ans. Le médecin avait dit au personnel infirmier que je ne marcherai jamais, que je me traînerais juste. Mes parents n'ont pas été au courant, mais ma mère avait une amie infirmière qui lui a répété... Un drame pour mes parents... Mais avec mon expérience j'ai vu que mon médecin c'est largement trompé. Si largement que maintenant au jour d'aujourd'hui, je marche je cour je danse je nage. Alors je ne sais pas si Jean marchera, mais je peux dire que dans se que dise les médecins, il y a parfois des erreurs... A la limite c'est pas de leur faute, il ne se rende pas trop compte. Je ne leur jette pas la pierre... Mais il devrait être plus diplomate, dire la vérité mais en disant qu'il y a une marge d'erreurs.
Tu hésite a en parler avec ton amie... C'est délicat, c'est sûr, mais dans tous les cas il faut parler et être là. Je veux dire par la que ton soutien quelque soit la manière sera toujours le bienvenu, car dans une épreuve comme ça c'est toujours réconfortant de pouvoir compter sur quelqu'un. C'est important et cela donne du courage.
C'est vrai que c'est peut-être douloureux pour elle de voir ta fille marcher, grimper par tous. Mais je ne pense pas qu'il faut prendre des pincettes. Ma foi c'est comme ça, ça sera douloureux mais il faut qu'elle apprenne à accuser le coup, ce n'est guère facile, c'est vrai. Mais voilà c'est important, car dans la rue elle verra aussi des gosses qui marche et tous... C'est tout aussi douloureux, mais si toi tu peux apaiser sa douleur c'est en faisant se que tu penses être juste. Il faut être franche, c'est le mieux.

Qu'est ce que j'attendais de mon entourage?? Je n'attendais rien, vu que mon entourage a toujours été très fort, très présent. Peut-être le seul qui m'a déçu c'est mon père, au faire et a mesure des année la communication c'est peu à peu évanouis, mais je ne met pas sur le compte de ma maladie... Je mets ça sur le compte de personne d'ailleurs... Mais j'ai toujours été très soutenue!!
Si tu veux parler de Jean à sa maman fait le... Ca sera peut-être douloureux, mais ça l'aidera peut-être... Et c'est vital si tu as des question pour elle pose les lui. Et puis il faut toujours prendre Jean pour un petit garçon normal!!! Il est normal il a juste une maladie du nom de l'arthrogrypose, mais ça c'est pas grave car il sera bien dans sa tête et dans le fond c'est ça qui compte.

Je suis ravie de pouvoir t'aider!! Je tiens à garder contact avec toi!!! J'aimerais beaucoup t'aider!!! Si tu as d'autre questions n'hésite pas a me contacter!!! Je serais toujours a disposition!!!

Ah! Avant que j'oublie, je trouve que tes mails pourraient être utile dans mon blog... Alors est-ce que je peux publier tes mails et mes réponses? Ou si ça te gène prendre des noms d'empreint? Ou si tu ne veux absolument pas je comprendrai très bien

Je te fais un Bisou et je te souhaite une bonne journée!!

Comments

[emy]

Bonjour je m'apelle émy, je fais un expo science sur l'arthrogrypose et j'adorrais avoir des réponses à mes question les voila.

Combien ya t'il de personnes qui ont l'arthrogrypose au Québec?

Est-ce que l'arthrogrypose peut toucher tout les animeaux?