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ARTHROGRYPOSE
30 novembre 2007

Introduction

Les raisons de mon choix

Je vais vous expliquer pourquoi j'ai choisi de faire ce blog... C'est en faite une introduction à mon sujet. Donc pendant mon intro, je ne vais pas beaucoup mettre de photo. Mais après oui. Il y a une dizaine d'année, j'ai subi une opération lourde. On a dû me faire cette opération, car je suis atteinte d'arthrogrypose. Cette maladie des muscles m'a gênée toute ma vie. A l'école, je ne pouvais pas faire certaines choses sportives. Et encore maintenant! Je ne marchais pas et ne courrais pas aussi bien que les autres. J'ai souvent été la dernière pendant la gymnastique. C'était très oppressant. Et toutes les moqueries que j'ai eues à mon égard... Car quand l'enfant ou l'adulte ne comprend pas, il se moque, il juge vite pour se faire croire qu'il est meilleur! Les médecins ont remarqué que je ne pourrais pas marcher correctement si je ne subissais pas cette opération qui m'allongerait mes jambes et mes pieds. Une opération douloureuse et longue qui me transperçait les jambes avec de grandes broches. Des broches cassées, des douleurs atroces durant les serrements de vis, de la physiothérapie à toutes les sauces, des contraintes à tous les parfums, voilà en résumé la vie qui m'a accompagnée pendant six mois

La question que je me pose...

Je vais poser ma question et je y répondre au faire et à mesure de mes recherches... Qu'est ce que c'est vraiment l'arthrogrypose, comment elle m'a touché, et en quoi consiste l'opération Ilizarov et a-t-elle été bénéfique? Je me pose cette question car elle me concerne. Bien sûr durant ces dix dernières années, j'ai su pourquoi j'avais subi cette opération, mais c'était des réponses toujours vagues, vides de sens. Donc par le travail que je vais effectuer, j'en saurais un peu plus.

Les limites...

Je vais poser quelques limites, car sinon je vais trop m'étaler... Je pense que je vais plutôt rester sur le plan personnel, vu que je suis moi-même atteinte d'arthrogrypose, et que j'ai eu cette opération d'Ilizarov. Je ne vais aller voir ailleurs car de toute façon c'est un sujet où l'on risque tellement de s'y perdre que c'est mieux que je prenne le sujet qui me concerne de toute part.

Ma réponse avant recherche approfondies.

Je vais déjà vous mettre une réponses avant mes recherches... L'arthrogrypose est une maladie des muscles que j'ai eue dès la naissance. J'avais les pieds tordus, mes genoux étaient à l'envers, et mes mains avaient les trois doigts (majeur, annulaire, auriculaire) repliés sur ma paume. On m'a transférée au CHUV à Lausanne pour comprendre ce que j'avais. On m'a prélevé un petit bout de muscle à la cuisse gauche, pour voir de quoi j'étais atteinte. Ils ne savaient pas exactement de quoi il s'agissait: De l'arthrogrypose. Puis cinq six ans plus tard, le médecin décide de me faire une opération qui s'appelle Ilizarov, parce que j'avais de trop petites jambes. C'est une opération longue et douloureuse. Cette opération sert à rallonger les jambes. Le médecin casse les os, pose l'appareil, qui est fait de broches qui transpercent la jambe, les deux dans mon cas. C'est horrible. Heureusement que l'opération à bien fonctionné car six mois après, il m'enlevait l'appareil. Mes jambes avaient pris environ cinq à six centimètres. Donc ça a été bénéfique!

Mes remerciements

Je voudrais remercier tout abord ma maman, pour m'avoir répondu à toutes mes questions avec patience. Car je sais que pour elle ce n'était pas facile. Ce sont de très mauvais souvenirs, autant pour elle que pour moi! Je voudrai également faire un remerciement un peu spécial... A ma classe de première et deuxième enfantine pour m'avoir encouragée dans cette période difficile et tous ceux qui m'ont soutenue moralement! Je serais à jamais reconnaissante pour ces gens-là, car ils m'ont permis de pouvoir m'en sortir dans la vie!

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Commentaires
ARTHROGRYPOSE
  • Hello!!! Je m'appelle Caroline. J'ai 18 ans. Et je suis atteinte d'une maladie musculaire qui s'appelle l'ARTHROGRYPOSE. Ca m’est arrivé pendant la grossesse de ma mère. Puis, je voulais faire un peu plus connaître ce syndrome. Parce que pour moi c'est im
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