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ARTHROGRYPOSE
1 décembre 2007

L'opération

Je suis restée deux semaines à l'hôpital, pendant mon opération. Bien sûr au réveil je ne sentais rien du tout, puisque c'était endormi! Mais je sentais comme un poids que me retenait de bouger comme je le désirais! Il fallait que je voie ses appareils, cela m'a fait quand même un choque...
Mais d'abord je vais vous expliquer ce qu'il s'est passé un peu au début que j'étais à l'hôpital:
Jour 0: Il m'emmène au bloc opératoire pour me poser l'appareil d'Ilizarov. Début de l'intervention des ergothérapeutes pour bien me positionner dans le lit. Parfois, elle commence à fabriquer les orthèses.
Jour 1: C'est la mise en route de la physiothérapie passive! Les ergothérapeutes poursuivent les programmes. C'est le premier pansement.
Bien sûr, durant mon séjour à l'hôpital, j'étais terrorisée à l'idée de devoir dormir toute seule.Ilizarov_2 Alors ma maman fût autorisée de dormir avec moi. Elle avait un lit à côté du mien. Mais elle ne dormait pas bien. Car je ne pouvais pas me lever pour aller au toilette par exemple. Ou des fois je me réveillais car j'avais des douleurs atroces ou que je voulais me changer de position. Bien sûr que je faisais appels aux veilleuses de nuits mais ma maman était quand même réveillée. Et le matin elle repartait travailler à Orbe. Elle faisait tous les jours, Orbe- Lausanne!!!
Cette opération, à bien des égards atroces, n'offre pas que des douleurs et contraintes, mais aussi des avantages. Oui, car en même temps que l'opération ragrandit les jambes, elle peut reformer les déformations éventuelles. Alors que normalement, il devrait y avoir plusieurs opérations. Cela permet de pouvoir faire une espèce de deux en un.
Mais elle a aussi des inconvénients cette méthode! Il y a la longueur du traitement, avec les douleurs dues à des étirements des tissus mous qui grandissent moins vite que l'os. Et l'encombrement des appareils, qui était assez conséquent, faisait partie des désavantages de l'histoire.

Les broches qui traversent les jambes, peuvent s'infecter ou se briser. Il faut alors les remplacer. Elles sont retirées sous anesthésie et de nouvelles sont replacées près de l'emplacement des anciennes.

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Commentaires
ARTHROGRYPOSE
  • Hello!!! Je m'appelle Caroline. J'ai 18 ans. Et je suis atteinte d'une maladie musculaire qui s'appelle l'ARTHROGRYPOSE. Ca m’est arrivé pendant la grossesse de ma mère. Puis, je voulais faire un peu plus connaître ce syndrome. Parce que pour moi c'est im
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