ARTHROGRYPOSE

boosterblog

caro158 — Thu, 06 Dec 2007 13:24:00 GMT

Pour booster votre blog... aller sur boosterblog..

clic la

Des nouvelles du petit Jean!!!

caro158 — Thu, 06 Dec 2007 12:56:45 GMT

Voilà ce soir j'ai eu des nouvelles du petit Jean, j'en suis ravie!!!

Mail de Léa...:

Bonjour Caro,

Je ne t'ai pas écrit depuis un moment, mais c'est qu'il y avait bien peu a dire cependant, depuis une semaine c'est la révolution : Jean tient assis !! Quelle joie pour nous tous.
Après avoir été bien malade, rhume, bronchite, conjonctivite puis replatre Jean a enfin découvert la position assise.
Les médecins n'y croyait pas trop mais si il peu se tenir assis alors peut être pourra t il marcher !! En tous cas c'est un grand espoir pour nous tous et je tenais a le partager avec toi.
Il rampe, mais pour le 4 pattes, ça n'est pas encore pour maintenant, ses bras sont loin d'être en extension totale et de fait s'il ne peut pas tendre ses bras, il ne peut donc pas être parfaitement à 4 pattes (ou les fesses en l'air !)

Nous avançons petit a petit, j'ai appris a son contact des tas de choses et je crois que j'évolue aussi d'une certaine façon avec lui.

J'ai appris, que la vie vaut la peine d'être vécue pleinement et que nous pouvons tous nous réjouir de petites choses insignifiantes mais que c'est toutes ces petites choses qui font le bonheur...

Sa maman aussi va mieux, Jean stagnait depuis un moment et ce départ lui donne envi d'y croire a nouveau.

J'espère que tu vas bien de ton côté...

Histoire à suivre...

Léa

Ma réponse:

Bonjour!!!

Quelle joie de lire ses nouvelles!!! C'est bien je suis très contente pour vous tous!!!
C'est vrai qu'il faut vivre pleinement la vie!!!
De mon côté tout va bien, je pars dans quatre jours à Paris!!!
Merci de m'avoir donner des nouvelles!!! Ca fais toujours plaisir!!

BISOUX!!!

je te souhaite une bonne soirée!!

Témoignage, question, réponse 5===>> 4 ème mail envoyé par Léa

caro158 — Thu, 06 Dec 2007 12:54:42 GMT

Voici le 3 ième mail que léa m'a envoyé...

3 ième mail:

Voilà sa réponse:

Merci pour toutes tes réponses, quel soulagement de lire tout cela.

Avant que je n'oublie et parce que j'ai très peu de temps (je te ferai un mail plus long très prochainement) n'hésite surtout pas a publier notre échange de mails sur ton blog, si cela peut aider d'autres personnes se sera avec plaisir. Je te demanderai juste de bien vouloir changer le prénom ainsi que sa dates de naissance, c'est surtout pour sa maman, je ne peux pas prendre pour elle la responsabilité de divulguer ses informations.

A très très bientôt et encore merci mille fois

Léa

Donc merci beaucoup de m'avoir permis!!

BISOUX

Témoignage, question, réponse 4===>> 3 ème mail envoyé par Léa

caro158 — Thu, 06 Dec 2007 12:52:34 GMT

Merci pour tous ces précieux renseignements, je suis très heureuse de te connaître. Lorsque Jean a été diagnostiqué, j'ai fait les bibliothèque et le net de long en large, impossible de trouver quoique se soit sur le sujet sauf peut être le forum arthrogrypose.fr du petit Lyam avec de nombreux témoignages mais a vrai dire pas toujours d'espoir...
Ton blog a été une véritable révélation pour moi, je suis tellement heureuse de voir que cette maladie peut tout de même aboutir à une vie heureuse et "normale" autant que possible.
J'ai conseillé ce blog à mon amie, je crois qu'elle ira mais que pour le moment elle n'est pas encore prête.
Jean est encore très petit et elle vit encore assez mal toutes ces petites misères.

Les médecins avaient dit, que si Jean n'avait pas totalement récupéré pour ses 7 mois révolu, ils commenceraient à envisager de plus sérieux examens pour connaître principalement la cause. Je sais que pour mon amie, c'est essentiel et qu'elle n'envisagera pas un second bébé tant qu'elle ne sera pas parfaitement sure qu'il n'y a pas de problème génétique.
Malheureusement, et comme je le lis pour toi, très souvent on ne peut pas bien savoir le pourquoi du comment. Cependant, Jean n'a que 8 mois et demi, elle a peut être besoin de se donner du temps et peut être que bientôt elle pourra envisager la vie a 4.
Ceci pour en arriver a une question qui me parait peut être un peu privé ou personnelle. Si tu l'as trouve trop impudique, je comprendrais très bien que tu ne désires pas y répondre. Je suis presque un peu gênée de te la poser tant je sais qu'il est difficile de vivre déjà tout ce que tu as vécu.
Envisage tu d'avoir des enfants et dans quel esprit l'envisages tu ?

Je ne sais pas si dans le cas de Jean, nous en arriverons a une opération telle que la tienne, je crois après avoir vécu auprès d'eux 8 mois et demi que nous ne pouvons jamais savoir ce que nous réserve l'arthrogrypose. Aujourd'hui, son évolution est plutôt bonne, même s'il est loin d'avoir récupéré et je suppose qu'il aura encore besoin de nombreux soins kiné etc... Durant des années.
A ce sujet : as tu bénéficié de séances de kiné ? Jusqu'a quel age ?
Encore une question qui me traverse l'esprit après avoir lu par hasard un questionnaire auquel a répondu mon amie et qui m'a bouleversé.
La question du questionnaire était la suivante : que désires tu pour ton anniversaire ? Elle a répondu : que Jean marche...
A quel âge as tu fais ton premier pas ? La marche a t elle été un gros problème ?
Quand Jean est né les docteurs lui ont dit qu'il ne marcherait jamais mais ils avaient aussi dit qu'il ne ramperait jamais ni même ne pourrait attraper un objet hors aujourd'hui il rampe roule sur lui même et joue avec des objets alors l'espoir est toujours la...

Un autre sujet que je voulais aborder : Ma fille a aujourd'hui 16mois, ma meilleure amie est sa marraine et a ce titre je la tien informer de tous ses progrès, cependant depuis la naissance de Jean, ma fille devait avoir 8 mois et demi je tache d'éviter de parler de motricité. Par "malchance" en plus, ma fille a marché à 10 mois et grimpe partout. Aujourd'hui j'attends mon second bébé, je suis enceinte de trois mois et demi et je suis toujours très embêtée a l'idée de partager avec elle cette grossesse et ses joies écho etc...
J'hésite a aborder le sujet avec elle, je sais qu'elle souffre de voir ma fille courir partout et de voir mon ventre se dessiner mais je ne sais pas comment apaiser cette douleur que je lui mets sous les yeux chaque jour.
Je sais qu'elle est heureuse pour moi, qu'elle se réjouit...
Toi qui te situe de l'autre coté de la barrière, as tu déjà souffert du bonheur d'un de tes proches qui possédait quelque chose ou pouvait faire quelque chose a quoi tu ne pouvais avoir accès ?
J'en viens au point final et ensuite je te laisserai tranquille !lol !
C'est une question vraiment importante, sans doute la plus importante de toute :
Qu'attendais tu de ton entourage ? Quel genre de réaction ? Certains t'ont ils déçus ? Pourquoi ? Qui a agi le plus a ta convenance ? Quelle était sa façon d'agir ?
Tu comprendras que pour moi il est essentiel d'être proche de mon amie et parfois je ne sais quelle attitude adopter. Dois je parler de Jean ? Dois je en parler moins ?dois je poser des questions ? Ou non ? Dois je m'impliquer ? Je tache d'être a l'écoute de sa détresse, je considère Jean comme un enfant normal, je ne crois pas avoir jamais agi envers lui différemment que comme je le faisais avec ma propre fille mais parfois on est bien maladroit face a la détresse des gens que l'on aime.

Je te remercie d'avoir pris le temps de répondre à mes mails, ton expérience m'a beaucoup apportée. Tu as 17ans et encore tellement de chose à vivre....je te souhaite une vie remplie de bonheur et de joie.
j'espère pouvoir garder le contact avec toi, Jean va grandir et les questions se poseront sans doute de plus en plus...alors si tu es d'accord pour que je garde précieusement ton adresse mail et que nous correspondions de temps a autre j'en serais ravie.

Avec toute ma gratitude et ma reconnaissance

Léa

Ma réponse

Bonjour!!
Je vais tâcher d'être la plus exact dans ma réponse possible... Mais il y a tellement de différence entre chaque cas d'arthrogrypose...
C'est vrai qu'il y a peu d'information sur ce syndrome... et c'est vraiment dommage, c'était aussi ça le but de mon blog. Faire connaître où aider des personnes qui ne connaissent pas ou sont atteinte de cela, qui cherche quelqu'un qui est prête a témoigner. Moi je suis prête a cela!!
Bien sûr que cette maladie peu aboutir a une vie normale!!!! J'y ai mis du temps, mais j'y suis arrivée...
Bien sûr que d'envisager une vie a quatre se fera un peu plus tard, une fois qu'elle sera rassurée... Si j'aimerais avoir des enfants?? Oui j'aimerais en avoir. Mais un ou deux... lol sinon je me ferais vite dépassé par les événement. Et si par le plus pure des hasards il aurait la même chose que moi, ben j'assumerais pleinement, et je le prendrai comme un défi!! Mais par contre si on remarque cela bien avant, c'est a dire si j'ai la possibilité d'avorter, pour être honnête je crois que c'est se que je ferais. Enfin c'est du moins ce que je pense faire. Mais comme je le dit souvent "l'avenir et le destin sont tellement imprévisible"...
J'ai bénéficier de beaucoup d'heure de physiothérapie... J'ai arrêté il y a environ deux ans. A quel âge j'ai marché? A deux ans. Le médecin avait dit au personnel infirmier que je ne marcherai jamais, que je me traînerais juste. Mes parents n'ont pas été au courant, mais ma mère avait une amie infirmière qui lui a répété... Un drame pour mes parents... Mais avec mon expérience j'ai vu que mon médecin c'est largement trompé. Si largement que maintenant au jour d'aujourd'hui, je marche je cour je danse je nage. Alors je ne sais pas si Jean marchera, mais je peux dire que dans se que dise les médecins, il y a parfois des erreurs... A la limite c'est pas de leur faute, il ne se rende pas trop compte. Je ne leur jette pas la pierre... Mais il devrait être plus diplomate, dire la vérité mais en disant qu'il y a une marge d'erreurs.
Tu hésite a en parler avec ton amie... C'est délicat, c'est sûr, mais dans tous les cas il faut parler et être là. Je veux dire par la que ton soutien quelque soit la manière sera toujours le bienvenu, car dans une épreuve comme ça c'est toujours réconfortant de pouvoir compter sur quelqu'un. C'est important et cela donne du courage.
C'est vrai que c'est peut-être douloureux pour elle de voir ta fille marcher, grimper par tous. Mais je ne pense pas qu'il faut prendre des pincettes. Ma foi c'est comme ça, ça sera douloureux mais il faut qu'elle apprenne à accuser le coup, ce n'est guère facile, c'est vrai. Mais voilà c'est important, car dans la rue elle verra aussi des gosses qui marche et tous... C'est tout aussi douloureux, mais si toi tu peux apaiser sa douleur c'est en faisant se que tu penses être juste. Il faut être franche, c'est le mieux.

Qu'est ce que j'attendais de mon entourage?? Je n'attendais rien, vu que mon entourage a toujours été très fort, très présent. Peut-être le seul qui m'a déçu c'est mon père, au faire et a mesure des année la communication c'est peu à peu évanouis, mais je ne met pas sur le compte de ma maladie... Je mets ça sur le compte de personne d'ailleurs... Mais j'ai toujours été très soutenue!!
Si tu veux parler de Jean à sa maman fait le... Ca sera peut-être douloureux, mais ça l'aidera peut-être... Et c'est vital si tu as des question pour elle pose les lui. Et puis il faut toujours prendre Jean pour un petit garçon normal!!! Il est normal il a juste une maladie du nom de l'arthrogrypose, mais ça c'est pas grave car il sera bien dans sa tête et dans le fond c'est ça qui compte.

Je suis ravie de pouvoir t'aider!! Je tiens à garder contact avec toi!!! J'aimerais beaucoup t'aider!!! Si tu as d'autre questions n'hésite pas a me contacter!!! Je serais toujours a disposition!!!

Ah! Avant que j'oublie, je trouve que tes mails pourraient être utile dans mon blog... Alors est-ce que je peux publier tes mails et mes réponses? Ou si ça te gène prendre des noms d'empreint? Ou si tu ne veux absolument pas je comprendrai très bien

Je te fais un Bisou et je te souhaite une bonne journée!!

Témoignage, question, réponse 3===>> 2 ème mail envoyé par Léa

caro158 — Thu, 06 Dec 2007 12:50:54 GMT

Je lui est répondu que c'était bon, alors elle m'envoya cela comme mail:

2 ème mail:

Merci d'avoir pris la peine de me répondre, et encore bravo pour ton courage et ta ténacité face a la maladie.

Je vais donc exposer le petit cas que je connais ainsi que mes inquiétudes, peut être pourras tu les apaiser ou a défaut me répondre.

- Jean est né le 13 juin 2007, c'est le fils de ma meilleure amie, nous nous connaissons depuis des années...j'aurai tant voulu que tout aille bien, on pense toujours que ça n'arrive qu'aux autres n'est ce pas? Pas aux personnes que l'on aime.

Jean est né avec les membres très déformés, il n'a pas tout de suite été diagnostiqué arthrogrypose, les médecins ne voulaient pas se prononcer.

Le premier mois, il a subi des séances de kiné quotidiennes, qui semblaient de sur croix être très douloureuses, il a aussi porté des petites chaussures rigides de rééducation. Ses pieds ses sont assez bien remis, ses mains et ses paumes aussi mais ses bras et ses jambes sont loin d'être en extension maximale.
Jean a été diagnostiqué vers 2mois et demi, depuis il voit divers médecins et spécialistes qui le suivent très fréquemment. En plus de ses séances de kiné, il a été plâtré plusieurs fois au niveau des deux jambes pour tenter de trouver a nouveau une extension.
Les médecins pensaient que Jean ne pourrait jamais ramper, rouler tenir assis ou bien encore marcher un jour.
Aujourd'hui il a 8 mois et demi, il rampe, et roule sur le coté ses progrès son énorme. Cependant son bassin encore trop nécrosé ne lui permet pas encore de tenir assis seul.

Jean est un petit garçon courageux, qui pleure peu, mais mes inquiétudes ne sont pas tant pour le moment mais plutôt pour plus tard.

Pourrais tu me dire comment tu as vécu ta différence ? Comment tes parents l'ont vécu ? J'ai aussi lu ton opération, ça semble affreux et douloureux, est ce que cela en a valu la peine ? Quelle est ta vie aujourd'hui ?
Jean est un tout petit garçon, sa maman me demande si un jour il aura des amis ? Une amoureuse ? J'ai moi même une petite fille de 17 mois et j'attends mon second bébé, souvent je me suis demandée si ma fille aurait des amis serait amoureuse se sont des inquiétudes de mère mais je comprends plus encore qu'elle se pose la question car pour Jean rien est simple. Je voudrai pouvoir la rassurer, mais je ne sais pas vraiment quoi lui dire, je crois que ta réponse à toutes ces questions me sera d'un grand secours.

Enfin, aujourd'hui, peux tu faire du sport ? Pourrais tu me préciser ce que tu ne peux pas du tout faire ? Et enfin, mon amie envisage d'autres enfants, pour le moment les docteurs ne peuvent lui préciser d'ou vient l'arthrogrypose de son fils et pas même si c'est génétique ou non. De fait, ils ont pratiqué certain examen sur Jean cariotripe etc... Mais certains autres ne peuvent être pratiqué car il est encore très jeune, dans ton cas a t on trouvé la cause de ton arthrogrypose ? As tu des frères et soeurs.

J'espère ne pas t'avoir incommodé avec toutes mes questions, prends ton temps pour y répondre ce n'est pas pressé.

Merci encore a toi

Léa

MA REPONSE

Bonjour!!!

Voilà... Je suis enfin rentrée chez moi...

Alors j'ai bien lu ton mail, et je vais essayer de répondre avec le plus d'exactitude possible. Comment ai-je vécu ma différence avec les autre?? Au début, a ma petite enfance pas très bien. Le regard des autres c'est pesant. Mais cela m'a donné une force pour l'avenir!! Maintenant j'ai 17 ans, et de la différence je m'en fou... Ce n'est pas important. Et pour le regard des autres, car il y en a toujours, c'est plus grave pour moi. Je m'en fiche, car j'ai des amis extra qui ne me font jamais sentir une différence entre eux et moi, car dans le fond il y en a pas.
Comment mes parents l'on vécu?? Ma mère au début de ma naissance très mal!! Mon père a tenu le choque. Mais par la suite mon père c'est senti délaisser car ma mère me donnait beaucoup d'attention, alors il s'est senti abandonné... Mais attention, ils se sont divorcés, mais parce que mon père a eu une enfance difficile qui s'est répercuté. Et leur couple n'était pas assez fort. Ce ne sera pas comme ça pour tous les couples évidement. Mon opération?? Long douloureux infernal tous se que vous voulez... Mais ça a été salutaire et très très bénéfique. J'ai gagner 3-4 centimètres et c'était vraiment nécessaire Ma vie d'aujourd'hui?? Tout à fait normal. J'ai 17 ans et je vis pleinement ma vie. Et mon handicap physique est pour moi toujours un peu existant, mais c'est très minime, j'ai appris a vivre avec et je m'en sors.
Sa maman s'inquiète de savoir si il aura une amoureuse et des amis, c'est tout a fait normal!!! Je pense qu'il aura des amis sur qui compter, et une amoureuse... ça c'est le destin... Mais je ne pense pas que son handicap physique sera un élément vecteur à la question. Pour moi ce qui compte c'est l'intérieur des gens, pas le physique, si non on loupe de merveilleuse rencontre. J'ai beaucoup peiné au début de ma scolarité à propos amours... Mais après ça a été beaucoup mieux... Je pense qu'il ne faux pas trop s'inquiéter de cela. Je suis sûr qu'il trouvera quelqu'un de bien. Et oui la vie ce n'est pas simple, pour lui, et pour nous tous. Parfois des gens ont plus de facilité au début, lui aura beaucoup de difficulté au début et ça je ne te le cache pas, mais il faux toujours garder espoir et bonne humeur ça c'est important. Après il deviendra fort et comme moi il apprendra à ne pas faire attention au gens pas sympathique.
Si je fais du sport?? Eum... Marathon j'oublie bien évidement!!! Mais je fais du vélo, j'aime beaucoup cela. Je marche et je fais un peu de natation. Mais voilà ça s'arrête la, mais je pense que si on a de la volonté on arrive a tout.

Alors j'arrive à la dernière partie de ton mail... La plus délicate... Génétique? Pas génétique?? Hum... Moi personnellement je ne pense pas que ce soit un maladie génétique, mais je peux très bien me tromper. Je pense que si ton amie veut d'autre enfant il ne faut pas qu'elle ai peur.
Les médecins ne savent pas de quoi vient mon arthrogrypose... Ils ont avancer un certains nombre de théorie, les plus crédibles: " un pesticide sur une salade, ou tchernobyle..." Tchernobyl... Et oui... Cela peut venir de cela, mais ils ne sont pas du tout formels... Je m'excuse d'être aussi vague sur cette dernière question... Mais les médecins sont vagues... Car ils ne connaissent pas beaucoup.

Voilà je crois que j'ai terminé mais néanmoins je peux avoir omis un détail que tu aimerais savoir, donc si c'est le cas demande!!! Ne te gène surtout pas!!! Je répondrai a tes questions avec joie!!! Si je peux t'aider j'en serai heureuse!!!

J'espère de tout coeur que Jean sera fort et courageux!!!!

BISOUXXXXXXXXXXXX

A bientôt!!!