01 décembre 2007
Ma naissance
Quand j'eus un jour, on me transféra de St Loup au CHUV à
Lausanne. Bien sûr avec l'autorisation de mes parents. C'est une infirmière qui
a emmené mes parents et moi à Lausanne. Directement après, j'ai été dans une
couveuse pour me protéger des bactéries qu'il y aurait pu avoir en plus.
Ensuite, les physiothérapeutes m'ont tout de suite prise en charge. Ils
essayaient de me remettre les jambes et les mains dans le bon sens, mais uniquement
manuellement. Il y a eu, après, une ou deux mauvaises nouvelles qui sont
arrivés aux oreilles de mes parents malgré les médecins... Comme quoi, à
l'avenir je ne pourrais pas marcher, que je marcherais à quatre pattes avec le
bas de la jambe devant. Comme dans le temps, les gens devaient marcher comme
cela quand ils étaient atteints d'arthrogrypose. Les médecins ne l'ont pas dit
à mes parents. Mais ils en avaient parlé à un colloque. Et une amie de mes
parents se trouvait dans la pièce quand le colloque a eu lieu, car elle était
infirmière. Même que les médecins avaient pris les radiographies de mes deux
jambes et les avaient barrées d'une croix rouge en disant « ça, ça ne marchera
jamais ». Mes parents étaient effondrés... Mais par la suite, ils ont remarqué
que le médecin s'était largement trompé...
Après cet épisode, je suis restée très longtemps à l'hôpital, trois mois…
Pendant l'hôpital
Les physiothérapeutes m'ont pris en charge à 100%! Du lundi
au dimanche!!! Elles me faisaient des exercices pour essayer au maximum de
détendre les pieds et les mains. Comme les physiothérapeutes faisaient aussi le
dimanche, ils ont demandé à ma maman si elle ne voulait pas reprendre le relais
au moins ce jour-là. Car les physiothérapeutes avaient beaucoup de travail. Et
puis comme ma maman devait me le faire par la suite à la maison, elle a
accepté. Ma maman ne pouvait pas rester à l'hôpital, donc elle venait tous les
jours me voir et le dimanche elle me faisait les exercices.
Mais si je suis restée aussi longtemps à l'hôpital, c'est parce qu'ils m'ont
fait une petite opération. Les médecins m'ont opéré avant que je sorte de
l'hôpital. Cette opération consistait à me faire une petite incision derrière
mes deux talons. C'était pour me donner plus de mobilité, pour détendre un peu
mes pieds que ça soit plus facile d'accès. C'était une opération assez bénigne,
mais pour un bébé c'était une lourde opération!
Pendant l'hôpital
Mais après cette opération, qui a bien fonctionné, les médecins m'ont laissé partir... Mais avant cela, ils m'ont posé de nouveaux plâtres pour me détordre les pieds, j'avais aussi des atèles pour les mains. Ils m'ont également mis en extension parce que j'étais déhanchée des deux côtés. C'était une culotte d'abduction (pour mettre les hanches en places). Cette culotte était en plastique rigide pour me faire garder la position assise nuit et jour et je devais dormir dans une position assise. Je l'ai eue pendant une année. Mes parents ne pouvaient me l'enlever que pour me laver et me changer, sinon je les avais 24h/24h et 7j/7j!
Les petits plâtres
Ca c'est des atèles pour les mains.
C'est une culotte d'abduction
A la maison
Quand je suis rentrée avec mes parents, ils devaient quand même me mener à l'hôpital trois fois par
Chaussure de jour
A la maison
Parfois nous allions
quatre fois de suite!!! Oui, car ça se passait comme ça:
- 1 ère fois:
Poser les bandes pour faire du plâtre. C'était pour prendre la forme des pieds.
Donc on me badigeonnait une espèce de pâtes roses sur mes jambes pour pas qu'à
l'arrachage des plâtres j'ai mal. Après il me mettait du plâtre et laissait
quelques minutes comme ça pour que ça prenne bien la forme.
- 2e fois:
Aller pour les essayages. Les essayages comprenaient les mesures, les velcro,
la bonne forme. Ils me faisaient marcher un peu dans la pièce pour savoir si ça
allait... Mais des fois on ne peut pas toujours remarquer un point
douloureux... Et choix de la couleur qu'on voulait.
Et après si tout allait bien, ils nous les envoyaient par la poste. Si j'avais
trouvé quelque chose qui n'allait pas, il fallait y retourner et recommencer
les essayages...
Au jour d'aujourd'hui, je n'ai plus d'atèles, j'ai des chaussures faites sur
mesure. Elle me garde les pieds dans une bonne position autant que les atèles,
mais les chaussures faites sur mesure ont un attrait un peu plus esthétique.
Mais il faut aussi les changer deux fois par année, comme les autres. Sauf que
maintenant c'est eux qui se déplacent pour prendre les mesures de mes pieds !
Comme des fois ils viennent dans la région, ils font un petit détour. Et puis
ensuite, ils les envoient à la maison par poste, s'il y a un problème on les
renvoie. Cette technique arrange tout le monde.
L'opération Ilizarov, qu'est ce que c'est?
C'est une opération qui a été imaginée et faite par Favril Abramovich Ilizarov, d'où le nom de l'opération, aux alentours de 1956 à Kurgan en Sibérie. C'est vers 1983 que cette méthode a vu le jour en Italie, ensuite en France et en Suisse. A la base cette opération a pour but d'agrandir une personne atteinte de nanisme. Cette méthode rallonge les os. Moi, je n'étais pas atteinte de nanisme, c'est pour cela que je dis "à la base". Car le médecin m'a fait cette opération pour deux raisons. La première était de repositionner les pieds. D'essayé de les remettre dans le bon sens. Bon ils étaient déjà bien en place, mais c'était pour qu'ils soient vraiment en place. La deuxième raison c'était parce que j'avais les pieds trop petits. Je n'aurais pas pu rester très longtemps debout s'ils n'avaient pas fait cette opération. Ce procédé consiste à casser les os pour pouvoir enfiler des broches.
Dr.Dutoit
Avant d'aller plus loin dans mon histoire je vais vous présenter le Docteur Dutoit.
C'est mon médecin depuis que je suis née. Voici une carte d'identité
professionnelle du docteur devenu professeur en quelques années:
Médecin chef, FMH en chirurgie orthopédique.
Il pratique:
- Chirurgie pédiatrique, chirurgie du rachis, chirurgie du pied, chirurgie
prothétique et du genou.
- Spécialisé en orthopédie de l'enfant et en neuro-orthopédie, en déviations
rachidiennes, et en affection du pied et de la cheville
Ce docteur est bientôt à la retraite. Ce docteur m'a suivie durant toutes mes
opérations.
La décision
La décision a été prise
en très peu de temps, car le spécialiste (Dr.Dutoit) a avisé mes parents que
cette opération était très importante et devait réguler mes problèmes. En tout
premier temps, il était important d'avoir l'avis des parents car c'était un
choix difficile et très sérieux dans le même temps. Tout de même, la décision
n'a pas été longue parce qu'il fallait le faire quand je pouvais supporter la
douleur, c'est-à-dire à l'âge de six ans. Car le médecin ne pouvait pas
m'opérer avant à cause des souffrances que pouvait apporter cette opération. Et
aussi il était important de pouvoir la faire quand j'avais six ans, pour
qu'elle fonctionne comme il faut.
Matériaux nécessaire à l'opération
L'opération
Je suis restée deux
semaines à l'hôpital, pendant mon opération. Bien sûr au réveil je ne sentais
rien du tout, puisque c'était endormi! Mais je sentais comme un poids que me
retenait de bouger comme je le désirais! Il fallait que je voie ses appareils,
cela m'a fait quand même un choque...
Mais d'abord je vais vous expliquer ce qu'il s'est passé un peu au début que
j'étais à l'hôpital:
Jour 0: Il m'emmène au bloc opératoire pour me poser l'appareil d'Ilizarov.
Début de l'intervention des ergothérapeutes pour bien me positionner dans le
lit. Parfois, elle commence à fabriquer les orthèses.
Jour 1: C'est la mise en route de la physiothérapie passive! Les
ergothérapeutes poursuivent les programmes. C'est le premier pansement.
Bien sûr, durant mon séjour à l'hôpital, j'étais terrorisée à l'idée de devoir
dormir toute seule.
Alors ma maman fût autorisée de dormir avec moi. Elle avait
un lit à côté du mien. Mais elle ne dormait pas bien. Car je ne pouvais pas me
lever pour aller au toilette par exemple. Ou des fois je me réveillais car
j'avais des douleurs atroces ou que je voulais me changer de position. Bien sûr
que je faisais appels aux veilleuses de nuits mais ma maman était quand même
réveillée. Et le matin elle repartait travailler à Orbe. Elle faisait tous les
jours, Orbe- Lausanne!!!
Cette opération, à bien des égards atroces, n'offre pas que des douleurs et
contraintes, mais aussi des avantages. Oui, car en même temps que l'opération
ragrandit les jambes, elle peut reformer les déformations éventuelles. Alors
que normalement, il devrait y avoir plusieurs opérations. Cela permet de
pouvoir faire une espèce de deux en un.
Mais elle a aussi des inconvénients cette méthode! Il y a la longueur du
traitement, avec les douleurs dues à des étirements des tissus mous qui
grandissent moins vite que l'os. Et l'encombrement des appareils, qui était
assez conséquent, faisait partie des désavantages de l'histoire.
Les broches qui traversent les jambes, peuvent s'infecter ou se briser. Il faut alors les remplacer. Elles sont retirées sous anesthésie et de nouvelles sont replacées près de l'emplacement des anciennes.
