ARTHROGRYPOSE

Hello!!! Je m'appelle Caroline. J'ai 18 ans. Et je suis atteinte d'une maladie musculaire qui s'appelle l'ARTHROGRYPOSE. Ca m’est arrivé pendant la grossesse de ma mère. Puis, je voulais faire un peu plus connaître ce syndrome. Parce que pour moi c'est im

05 décembre 2007

Enlévement des appareils Ilisarov.

L'enlèvement des appareils suscite encore une opération! Ils m'ont mis les plâtre c'était pour "garder" le tout en place. Et ben, cela pouvait bouger et il fallait éviter que ça bouge trop. Car tout le travail effectué avec l'opération aurait servi à rien du tous. Je devais les garder environ deux mois. C'était très encombrant, car les plâtres montaient jusqu'au-dessous des genoux, je pouvais presque marcher mais c'était très compliqué, avec deux plâtres ce n'est jamais simple!!! Quand on m'a enlevé mes plâtres cela ne faisait pas mal, mais j'ai quand même pleuré car il y avait un bruit très impressionnant! Après il fallait que je me réadapte à comment marcher... Bien sûr les physiothérapeutes et les ergothérapeutes m'ont aidée à me remettre sur pied comme il le faut. Le médecin, M Dutoit, était très content de l'opération. J'avais peut-être pris trois ou quatre centimètres des pieds et j'avais les pieds plus droits qu'avant.



Attrait psychologique et négociation

Ah! Enfin la fin d'un calvaire! Bon il y a toujours la physiothérapie et l'ergothérapie. Mais dans le fond c'était la fin de la grosse opération. Alors pourquoi à ce moment-là, j'avais décidé de faire une grève de la faim?
Après mon opération, j'ai subitement plus eu faim. Je n'arrivais rien à avaler. Ma maman mettait une heure entière pour me faire avaler un « petit suisse »! C'était comme une saturation. Déjà qu'à l'hôpital, je ne mangeais pas tant que ça. Car la nourriture était immonde à mon goût, j'ai toujours été difficile à table... Mais ce qui était bizarre c'est que je n'avais pas du tout faim. C'était un besoin qui s'était volatilisé.
Une fois mon pédiatre, le Dr Chessex, était venu me rendre visite. Et là quant il a vu ma perte d'appétit et de poids (environ cinq à six kilos), il s'est inquiété. Il m'a parlé, il m'a menacé de me donner des bouteilles exprès pour manger. C'est une boisson qui à une teneur en vitamine en... tout. Pour qu'il ne me manque rien... Malgré les menaces, je continuais à persister dans ma spirale infernale. Ma maman, au comble du désespoir, appela le pédiatre qui lui fit parvenir ces espèces de bouteilles. Il y avait à la fraise, au mocca, à la vanille et à la banane. Quelle horreur! C'était d'un goût si abominable. Que même maintenant les produits laitiers à la vanille ou à la banane me font avoir des nausées rien que d'en sentir l'odeur. Elle faisait encore plus de temps pour me les faire avaler. Pour finir, je n'avalais plus rien de chez rien! Ma maman appela encore une fois le médecin qui arriva tout de suite. Il s'y prit autrement, il me dit « Si tu ne manges rien, Caroline, tu vas aller encore à l'hôpital et tu auras un tuyau dans le ventre qui t'obligerons à manger. ». Je ne sais pas pourquoi mais cette phrase a été l'élément clef. Après, j'ai recommencé à manger!!! Je pense qu'il m'avait fait très peur en disant que j'allais avoir un tuyau dans l'estomac!!!

Après, tout est redevenu comme avant, sauf que mes parents n'étaient plus ensemble, peut-être en partie à cause de cette maladie... Dommage...
bouteil_jaune

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