01 décembre 2007
L'opération Ilizarov, qu'est ce que c'est?
C'est une opération qui a été imaginée et faite par Favril Abramovich Ilizarov, d'où le nom de l'opération, aux alentours de 1956 à Kurgan en Sibérie. C'est vers 1983 que cette méthode a vu le jour en Italie, ensuite en France et en Suisse. A la base cette opération a pour but d'agrandir une personne atteinte de nanisme. Cette méthode rallonge les os. Moi, je n'étais pas atteinte de nanisme, c'est pour cela que je dis "à la base". Car le médecin m'a fait cette opération pour deux raisons. La première était de repositionner les pieds. D'essayé de les remettre dans le bon sens. Bon ils étaient déjà bien en place, mais c'était pour qu'ils soient vraiment en place. La deuxième raison c'était parce que j'avais les pieds trop petits. Je n'aurais pas pu rester très longtemps debout s'ils n'avaient pas fait cette opération. Ce procédé consiste à casser les os pour pouvoir enfiler des broches.
Dr.Dutoit
Avant d'aller plus loin dans mon histoire je vais vous présenter le Docteur Dutoit.
C'est mon médecin depuis que je suis née. Voici une carte d'identité
professionnelle du docteur devenu professeur en quelques années:
Médecin chef, FMH en chirurgie orthopédique.
Il pratique:
- Chirurgie pédiatrique, chirurgie du rachis, chirurgie du pied, chirurgie
prothétique et du genou.
- Spécialisé en orthopédie de l'enfant et en neuro-orthopédie, en déviations
rachidiennes, et en affection du pied et de la cheville
Ce docteur est bientôt à la retraite. Ce docteur m'a suivie durant toutes mes
opérations.
La décision
La décision a été prise
en très peu de temps, car le spécialiste (Dr.Dutoit) a avisé mes parents que
cette opération était très importante et devait réguler mes problèmes. En tout
premier temps, il était important d'avoir l'avis des parents car c'était un
choix difficile et très sérieux dans le même temps. Tout de même, la décision
n'a pas été longue parce qu'il fallait le faire quand je pouvais supporter la
douleur, c'est-à-dire à l'âge de six ans. Car le médecin ne pouvait pas
m'opérer avant à cause des souffrances que pouvait apporter cette opération. Et
aussi il était important de pouvoir la faire quand j'avais six ans, pour
qu'elle fonctionne comme il faut.
Matériaux nécessaire à l'opération
L'opération
Je suis restée deux
semaines à l'hôpital, pendant mon opération. Bien sûr au réveil je ne sentais
rien du tout, puisque c'était endormi! Mais je sentais comme un poids que me
retenait de bouger comme je le désirais! Il fallait que je voie ses appareils,
cela m'a fait quand même un choque...
Mais d'abord je vais vous expliquer ce qu'il s'est passé un peu au début que
j'étais à l'hôpital:
Jour 0: Il m'emmène au bloc opératoire pour me poser l'appareil d'Ilizarov.
Début de l'intervention des ergothérapeutes pour bien me positionner dans le
lit. Parfois, elle commence à fabriquer les orthèses.
Jour 1: C'est la mise en route de la physiothérapie passive! Les
ergothérapeutes poursuivent les programmes. C'est le premier pansement.
Bien sûr, durant mon séjour à l'hôpital, j'étais terrorisée à l'idée de devoir
dormir toute seule.
Alors ma maman fût autorisée de dormir avec moi. Elle avait
un lit à côté du mien. Mais elle ne dormait pas bien. Car je ne pouvais pas me
lever pour aller au toilette par exemple. Ou des fois je me réveillais car
j'avais des douleurs atroces ou que je voulais me changer de position. Bien sûr
que je faisais appels aux veilleuses de nuits mais ma maman était quand même
réveillée. Et le matin elle repartait travailler à Orbe. Elle faisait tous les
jours, Orbe- Lausanne!!!
Cette opération, à bien des égards atroces, n'offre pas que des douleurs et
contraintes, mais aussi des avantages. Oui, car en même temps que l'opération
ragrandit les jambes, elle peut reformer les déformations éventuelles. Alors
que normalement, il devrait y avoir plusieurs opérations. Cela permet de
pouvoir faire une espèce de deux en un.
Mais elle a aussi des inconvénients cette méthode! Il y a la longueur du
traitement, avec les douleurs dues à des étirements des tissus mous qui
grandissent moins vite que l'os. Et l'encombrement des appareils, qui était
assez conséquent, faisait partie des désavantages de l'histoire.
Les broches qui traversent les jambes, peuvent s'infecter ou se briser. Il faut alors les remplacer. Elles sont retirées sous anesthésie et de nouvelles sont replacées près de l'emplacement des anciennes.
L'opération
Je devais faire environ deux heures de marche (espacées)
avec la physiothérapeute. De la physiothérapie, j'en avais deux fois une
demi-heure par jour, de l'ergothérapie, une fois une demi-heure. Je devais
porter des orthèses de marche pendant six à huit heures par jour et les orthèse
de nuit (qui était plus fine que celle du jour) huit à dix heures.
Il y a aussi la rééducation, le programme dure environ quatre heures par jour.
Si je ne suis pas restée très longtemps à l'hôpital, c'est parce que ma maman
prenait la relève. Car il fallait me faire tous les jours de la physiothérapie
et tous les jours des serrements de vis. Elle savait ce qu'elle devait faire
car à l'hôpital on lui avait donné une liste d'activités thérapeutiques. Et
c'est tout elle qui faisait quand on est parti de l'hôpital! Nous devions aller
très souvent à l'hôpital pour faire les pansements qui se faisaient toutes les
semaines, car quand j'étais à l'hôpital c'était deux fois par semaine, et quand
je suis rentrée c'était plus qu'une fois par semaine.. Sur l'image vous
voyer le principe du serrement de vis.
L'opération
Les pansements se passaient généralement dans une chambre.
Là c'était horrible, parce que les infirmières devaient nettoyer tout autour
des broches, les croûtes qui s'était formées. Je vais vous dire quelques mots à
propos de la technique des pansements d'Ilizarov. Il fallait m'installer sur un
lit. Les infirmières devaient mettre leur masque et mettre une protection bleue
pour protéger le lit. Elle désinfectait l'appareil avec de l'alcool à 70° en
utilisant des compresses. Elles enlevaient les bandes et les compresses (au
début de l'opération, elles sont couvertes de sang). Ensuite, désinfection des
broches l'une après l'autre avec des tampons imbibés de Bétadine liquide,
enlevage des croûtes autours des broches toujours l'une après l'autre. Pour
faire ça, les infirmières prenaient soit les tampons soit la pince. C'était le
plus douloureux de la phase! C'était cruel!!! Des fois les pansements se
faisaient dans le bain. C'était beaucoup moins douloureux. J'ai une petite
anecdote à ce propos. Un jour un médecin participait au nettoyage des broches,
ce qui est rare vu que c'est les infirmières qui s'en occupent. Figurez-vous
que le médecin n'a pas pu terminer, car il est tombé carrément dans les pommes.
Vous dire à quel point cette opération est très impressionnante (même pour les
médecins)!!!
Sur l'image: enlevage des bandes
A l'école et à la maison
J'avais oublié de vous dire
que ma classe d'enfantine était venue me rendre visite depuis Orbe avec un bus.
Les élèves avaient tous faits une ribambelle de dessins! C'était très touchant.
Puisque je parle de l'école, mes parents ont dû demander l'autorisation que je
puisse aller en classe avec une opération très choquante pour certaines
personnes. Aussi bien les élèves que le corps enseignant! Le directeur des
écoles a tout de suite accepté, même que cela aurait pu choquer quelques-uns de
ses collègues... Bien sûr pour aller à l'école c'était compliqué, même que nous
habitions en face. Car je pouvais marcher mais difficilement. Alors on me
portait et je restais en classe avec une de mes amies (cela changeait à tour de
rôle) pendant la pause. Les enseignants étaient très gentils et tous les élèves
aussi! Ils m'ont vraiment bien soutenue!
J'ai quand même gardé ces appareils pendant sept long mois!!! C'était un
calvaire! A la maison je devais tout le temps appeler ma maman rien que pour
avoir, je ne sais pas moi, un livre, une glace... Elle était très présente! Je
ne peux pas dire autant de mon père! Car ils étaient en train de se divorcer.
Il est venu quelques fois, mais apparemment pas assez de fois. Car il y a un
mois, je lui ai reparlé de cette opération et il m'a dit que j'étais « folle »
de penser que j'avais eu cette opération, que c'était une autre fille (dans son
imagination sûrement) qui avait eu cette opération. Il m'a même traitée de «
menteuse », cela fait très plaisir quand on entend ça de son propre père, alors
qu'on a tant souffert. Je parle de cela, c'est pour montrer à quel point ma
maman a dû se sentir seule dans cette épreuve. Mais il y avait les amis, la
famille et les médecins bien sûr mais ce n'est pas la même chose.
