01 décembre 2007
Qu'est ce que c'est l'arthrogrypose?
L'arthrogrypose est un syndrome très peu connu. Cela touche néanmoins pas mal d'enfant, 1 sur 3000 naissances. Cela peut se voir avant la naissance, c'est-à-dire pendant l'échographie mais aussi après la naissance. Ce diagnostic est souvent tardif. Ce syndrome est défini par une série de symptômes et non par une seule source visible. Cela touche les muscles, les mains, les poignets, les pieds et les chevilles. Après avoir expliqué ceci, je vais raconter ce qu'il m'est arrivé...
Ma naissance
Avant ma naissance mes parents allaient chez le docteur Pellet pour faire des contrôles de routine pour voir si tout se passait bien. Un jour, pendant l'écographie, mon père se rendit compte qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. En effet, il avait remarqué que le bébé, qui était dans le ventre de ma maman, avait les pieds dans la bouche et que les jambes étaient un peu droites. Il a également trouvé la position de tout le corps était bizarre. Mon père l'a fait remarquer au docteur qui lui dit qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter. Car c'était la position de siège et que tout était anodin, normal...
Ma naissance
Pas si normal que ça en finde compte... Car à la naissance, ils se sont rendu compte que j'étais toujours
dans la même position. A partir de ce moment-là, ça été le drame... Parce que
les jambes étaient à l'envers, c'est-à-dire que les genoux pliaient dans
l'autre sens, les mains étaient repliées sur elle-même (à part le pouce et
l'index), les pieds étaient tordus, atrophiés tout était atrophié. Cela ne
ressemblait pas à des pieds... C'était la panique générale à l'hôpital parce
qu'ils pensaient tous qu'il me manquait des os. Mais par ailleurs ils ne
savaient pas exactement ce que j'avais, tout était flou... Et puis pour finir
la première bonne nouvelle que mes parents ont reçue, c'est qu'il ne me
manquait aucun os. Mais alors? Qu'est ce que j'avais? Les médecins ne
trouvaient toujours pas. Ils ont fait venir des spécialistes, où ils en ont
déduis que j'étais atteinte d'arthrogrypose.
Ma naissance
Quand j'eus un jour, on me transféra de St Loup au CHUV à
Lausanne. Bien sûr avec l'autorisation de mes parents. C'est une infirmière qui
a emmené mes parents et moi à Lausanne. Directement après, j'ai été dans une
couveuse pour me protéger des bactéries qu'il y aurait pu avoir en plus.
Ensuite, les physiothérapeutes m'ont tout de suite prise en charge. Ils
essayaient de me remettre les jambes et les mains dans le bon sens, mais uniquement
manuellement. Il y a eu, après, une ou deux mauvaises nouvelles qui sont
arrivés aux oreilles de mes parents malgré les médecins... Comme quoi, à
l'avenir je ne pourrais pas marcher, que je marcherais à quatre pattes avec le
bas de la jambe devant. Comme dans le temps, les gens devaient marcher comme
cela quand ils étaient atteints d'arthrogrypose. Les médecins ne l'ont pas dit
à mes parents. Mais ils en avaient parlé à un colloque. Et une amie de mes
parents se trouvait dans la pièce quand le colloque a eu lieu, car elle était
infirmière. Même que les médecins avaient pris les radiographies de mes deux
jambes et les avaient barrées d'une croix rouge en disant « ça, ça ne marchera
jamais ». Mes parents étaient effondrés... Mais par la suite, ils ont remarqué
que le médecin s'était largement trompé...
Après cet épisode, je suis restée très longtemps à l'hôpital, trois mois…
Pendant l'hôpital
Les physiothérapeutes m'ont pris en charge à 100%! Du lundi
au dimanche!!! Elles me faisaient des exercices pour essayer au maximum de
détendre les pieds et les mains. Comme les physiothérapeutes faisaient aussi le
dimanche, ils ont demandé à ma maman si elle ne voulait pas reprendre le relais
au moins ce jour-là. Car les physiothérapeutes avaient beaucoup de travail. Et
puis comme ma maman devait me le faire par la suite à la maison, elle a
accepté. Ma maman ne pouvait pas rester à l'hôpital, donc elle venait tous les
jours me voir et le dimanche elle me faisait les exercices.
Mais si je suis restée aussi longtemps à l'hôpital, c'est parce qu'ils m'ont
fait une petite opération. Les médecins m'ont opéré avant que je sorte de
l'hôpital. Cette opération consistait à me faire une petite incision derrière
mes deux talons. C'était pour me donner plus de mobilité, pour détendre un peu
mes pieds que ça soit plus facile d'accès. C'était une opération assez bénigne,
mais pour un bébé c'était une lourde opération!
Pendant l'hôpital
Mais après cette opération, qui a bien fonctionné, les médecins m'ont laissé partir... Mais avant cela, ils m'ont posé de nouveaux plâtres pour me détordre les pieds, j'avais aussi des atèles pour les mains. Ils m'ont également mis en extension parce que j'étais déhanchée des deux côtés. C'était une culotte d'abduction (pour mettre les hanches en places). Cette culotte était en plastique rigide pour me faire garder la position assise nuit et jour et je devais dormir dans une position assise. Je l'ai eue pendant une année. Mes parents ne pouvaient me l'enlever que pour me laver et me changer, sinon je les avais 24h/24h et 7j/7j!
Les petits plâtres
Ca c'est des atèles pour les mains.
C'est une culotte d'abduction
A la maison
Quand je suis rentrée avec mes parents, ils devaient quand même me mener à l'hôpital trois fois par
Chaussure de jour
A la maison
Parfois nous allions
quatre fois de suite!!! Oui, car ça se passait comme ça:
- 1 ère fois:
Poser les bandes pour faire du plâtre. C'était pour prendre la forme des pieds.
Donc on me badigeonnait une espèce de pâtes roses sur mes jambes pour pas qu'à
l'arrachage des plâtres j'ai mal. Après il me mettait du plâtre et laissait
quelques minutes comme ça pour que ça prenne bien la forme.
- 2e fois:
Aller pour les essayages. Les essayages comprenaient les mesures, les velcro,
la bonne forme. Ils me faisaient marcher un peu dans la pièce pour savoir si ça
allait... Mais des fois on ne peut pas toujours remarquer un point
douloureux... Et choix de la couleur qu'on voulait.
Et après si tout allait bien, ils nous les envoyaient par la poste. Si j'avais
trouvé quelque chose qui n'allait pas, il fallait y retourner et recommencer
les essayages...
Au jour d'aujourd'hui, je n'ai plus d'atèles, j'ai des chaussures faites sur
mesure. Elle me garde les pieds dans une bonne position autant que les atèles,
mais les chaussures faites sur mesure ont un attrait un peu plus esthétique.
Mais il faut aussi les changer deux fois par année, comme les autres. Sauf que
maintenant c'est eux qui se déplacent pour prendre les mesures de mes pieds !
Comme des fois ils viennent dans la région, ils font un petit détour. Et puis
ensuite, ils les envoient à la maison par poste, s'il y a un problème on les
renvoie. Cette technique arrange tout le monde.
